自闭症儿童家庭的负担是沉重的,父母为了照料孩子失去了自我的时间和空间,承受着体力、精力、心理、经济上的多重负担。有些家长认为孩子的病打乱了家庭的和谐秩序,使家庭失去了应有的幸福,耽误了工作,而且带来了很大的经济压力。但也有家长明确表示要面对现实,会陪伴和支持孩子的成长和行为培养。还有的家庭在全面了解和接受孩子的情况后,选择了以积极的心态面对生活,甚至有父母认为虽然为孩子付出更多,但是家庭更团结了。研究者在分析家长对自闭症儿童未来的希冀时发现,有些家长不敢想象和面对未来,对康复训练没有信心,认为未来的希望非常渺茫;但也有一些家长则对康复训练和科技进步很有信心,认为孩子的未来是光明的,有希望像普通家庭一样生活[18]。
想要消除自闭症儿童家庭的绝望,并把他们的希望变为现实,离不开社会对他们的支持。问题是什么样的支持才是最有针对性、最有效的呢?这还需要我们进一步了解和分析自闭症儿童家庭的需求。
在对自闭症儿童家庭需求的调查研究中,有研究者把自闭症儿童家庭的需求分成了资料支持需求、专业支持需求、经济支持需求、心理支持需求和儿童发育指导需求这五个维度[19]。总的来看,自闭症儿童家庭在儿童发育指导和资料支持方面的需求度最高,而家长自身的心理支持需求则较低。
在儿童发育指导需求中,按需求度从高到低排列,排前五位的分别是:(1)希望获得与孩子交流方法的指导;(2)希望有人指导如何让孩子的语言有所进步;(3)希望在孩子离开训练机构后可以继续联络咨询;(4)希望能有人帮助在家庭中指导相应训练方法的应用;(5)希望孩子有更多与其他儿童交流的机会。