从2006年我国制定的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》中,自闭症首次被列入精神残疾类别,到2008年重新修订的《中华人民共和国残疾人保障法》中表明国家保障包括自闭症在内的广大残疾人士的康复、教育、就业与参与社会生活的权利,国家和政府在政策法规上对自闭症儿童的逐步重视可见一斑。
但目前在各类残疾人中,自闭症群体在我国仍属于权益保障缺失的人群[5]。而且因为我国各地经济、文化、教育发展水平的不均衡,导致各个地区对自闭症的了解、重视和服务水平也参差不齐、相差悬殊。
(一)自闭症儿童的教育与干预
儿童的教育是每个家长都最为关注的焦点,然而对于自闭症儿童的家长来说,却充满困惑:要送孩子去哪里“看病”?孩子被诊断为自闭症后该怎么办?接下来都要做什么?这些问题,很多医院的医生本身就不知道答案,更无法向家长提供有效的信息了。虽然有能力的家长可以到网络上去查询相关资料,但是网上这类的资料相当杂乱,缺乏权威性。家长无法确认哪些是可信的、哪些不可信,更不知道什么是早期干预训练的正确方向。等孩子到了上幼儿园、小学的时候,家长又面临着更大的困难和挑战。
1.早期诊断与干预
(1)早期诊断
2013年由复旦大学附属儿科医院和美国最大的孤独症研究基金会Autism Speaks共同举办的“第三届自闭症研究国际合作发展论坛”透露,目前我国自闭症诊断工作处于“三缺”状态:缺乏统一诊断标准,缺乏掌握诊断技术的专业人员,缺乏清晰的干预路径。现今,全国范围内拥有诊断资质专科团队的医院寥寥无几,而且主要集中在北京、上海、广州等一些大城市。社区、儿童保健医生筛查干预网络缺失,因此会导致大量的自闭症个体不能得到有效、及时、准确的诊断和医疗建议,全国各地大量孩子不能及时被识别、诊断,就会错过最佳矫治期[6]。很多家长的经历是:总感到孩子有哪些方面和别的孩子不一样,带孩子到医院去检查—抽血、化验、脑CT、脑电图—医生说检查结果没有异常;有的医生可能会告诉家长孩子发育稍微落后一些,没有大碍,回家再观察一段时间;也可能会告诉家长孩子没有问题,再大一些就好了,家长不要胡思乱想……调查显示,接近90%的孩子是在2岁后发现异常情况的,近30%的儿童确诊时间在一年以上,44.2%的自闭症儿童从怀疑到确诊花了半年以上的时间[7]。有研究发现,从家庭意识到儿童发展的异常到首次带儿童去医学机构之间平均会有13.7个月的延迟,而从儿童首次到医学机构“看病”到获得诊断之间平均有11.7个月的延迟[8]。而北京地区有调查显示,从孩子出现症状,直至最终被确诊为自闭症,整个时间平均可达4年[9]。